In deutschen Fachkreisen eine weitgehend immer noch unbekannte bzw. völlig unterschätzte Erkrankung. Die oft leichtfertige Übersetzung des Begriffes Fatigue, ist zu einem erheblichen Teil mit verantwortlich für die Verharmlosung der Erkrankung, da sie suggeriert, es handele sich hierbei um eine Art chronische Müdigkeit.
"Chronische Müdigkeit" assoziiert oft den Zustand der Mattigkeit oder Schläfrigkeit . . . Dabei handelt es sich um etwas völlig anderes: totale Müdigkeit im Sinne einer chronischen Erschöpfung, die alle Aktivitäten (mentale und physische) der Betroffenen erheblich einschränkt. Die Regenerationsfähigkeit des Körpers ist deutlich geschwächt und bei weitem nicht ausreichend, um den Anforderungen des Alltags genügen zu können. Die eindeutigen Ursachen liegen nach wie vor im Dunkeln.
Jedoch hat sich das Bild in den letzten Jahren aufgehellt und bringt immer mehr Erkenntnisse über diese rätselhafte und zum Teil sehr schwere Erkrankung zu Tage.
Klar ist , dass es sich nicht um eine psychosomatische Erkrankung handelt. Ebenfalls klar ist, dass konditionierende Massnahmen, wie etwa ansteigend belastende Trainingsprogramme und Verhaltenstherapie NICHTS bringen. Ganz im Gegenteil: sie verschlechtern den Zustand der Patienten zum Teil erheblich. Es handelt sich bei CFS eindeutig um eine schwere neuro-immunologische Erkrankung, weshalb im folgenden auch weniger verharmlosende und interntional übliche Begriffe für diese Erkrankung verwendet werden sollen: ME - Myalgische Enzephalomyelitis (GB) oder CFIDS - Chronic Fatigue Immune Dysfunction Syndrome (USA).
Wenn Sie an folgenden Symptomen leiden, besteht die Mögliung das es sich bei ihnen um CFS/ME handelt:
Die Kernsymptomatik: (unten noch näher erläutert)
1. nicht anderweitig erklärbare Erschöpfung nach geringer Belastung mit über 24 Stunden hinausgehender Notwendigkeit der Regeneration.
2. dabei Muskelschmerzen, manchmal -Krämpfe oder Muskelzuckungen
3. wandernde Gelenkschmerzen ohne Schwellung und Rötung
4. Verlust der Temperaturstabilität
- Kälte und Wärme können nicht mehr adäquat gegenreguliert werden - es kommt zur Unverträglichkeit von Kälte- und Wärme
5. vegetative Symptomatik
- gastrointestinaler und kardialer Symptomatik: - Übelkeit und Erbrechen, - Herzrasen, niedriger Blutdruck (orthostatische Dysfunktion)
- eiskalte Hände uns Füße, auch an warmen Sommertagen
6. Nicht erholsamer Schlaf
7. Verringerung der kognitiven Leistungen, v.a. Dingen des Kurzzeitgedächtnisses und der Konzentrationsfähigkeit
8. Alkoholintoleranz
Erklärungen:
Inzwischen ist in der Diskussion um diese Erkrankung ein seit längerem bekanntes Virus in Verdacht geraten, CFIDS/ME entweder auszulösen oder aber wesentlich zu begünstigen. Neuere Untersuchungen amerikanischer Wissenschaftler hatten bei einem Screening festgestellt, das von 101 Erkrankten, 68 mit dem XMR-Virus infiziert waren. Dieses legt den Verdacht einer Assoziation zur Erkrankung nahe. Allerdings ist nach wie vor nicht geklärt ob es sich hierbei um die alleinige Ursache handelt. Vielmehr wird vermutet, dass es im Ergebnis einer chronischen Inanspruchnahme des Immunsystems, durch multifokale Infektionen und im Zusammenhang mit EBV-, CMV- aber auch Chlamydieninfektionen offensichtlich zum Zusammenbruch der neuroimmunologischen, regulativen Mechanismen des Organismus kommt. Die für die homöostatische Stabilität mitverantwortliche HHN-Achse (Achse von Hypothalamus, Hypophyse und Nebennierenrinde) ist deutlich anpassungsgemindert. Die Folge sind adaptive Fehlleistungen auf allen Ebenen.
Klar gesagt werden muss, dass die Diagnose CFS immer noch eine Ausschlussdiagnose ist und erst am Ende einer umfangreichen Diagnostik im Zusammenhang mit den klinischen Einschlusskriterien gestellt werden kann. Vorher müssen alle anderen Erkrankungen, die ebenfalls mit Erschöpfung einhergehen, ausgeschlossen werden.
Diagnostik: (immer im Zusammenhang mit der Klinik, also den Leitsymptomen)
1. Laborparameter: noch gibt es keine spezifischen Laborparameter für CFS , aber eine Reihe von Verschiebungen, besonders im Differential-Blutbild.
In Kürze sollen die ersten Tests für den Nachweis des XMRV auch in Deutschland verfügbar sein!!!
2. Gentest: im angloamerikanischen Raum an einem Test gearbeitet, der eine spezifische Genexpression nachweisen soll, die auf Anomalien im hormonellen und immunologischen System hinweist und letztlich die Diagnose stellt.
3. verminderte Durchblutung des Hirnstamms: tritt so bei keiner anderen chronischen Erkrankung auf und kann mit einem speziellen Verfahren, dem so genannten SPECT dargestellt werden
auslösende und unterhaltende Faktoren:
- chronische multifokale Infektionserkrankungen
- physischer und psychischer Stress
- Alkohol
- Nikotin
- andere Toxinbelastung
- schlechte Ernährung
Im fogenden möchte ich hier die kanadischen und von der WHO anerkannten Kriterien für die Diagnosestellung nennen:
1. Zustandsverschlechterung nach Belastung und Erschöpfung (alle Kriterien dieses Abschnitts müssen erfüllt sein)
- a) Der Patient muss unter einem deutlichen Ausmaß einer neu aufgetretenen, anderweitig nicht erklärbaren, andauernden oder wiederkehrenden körperlichen oder mentalen Erschöpfung leiden, die zu einer erheblichen Reduktion des Aktivitätsniveaus führt
- b) Erschöpfung, Verstärkung des schweren Krankheitsgefühls und/oder Schmerzen nach Belastung mit einer verzögerten Erholungsphase (der Patient benötigt mehr als 24 Stunden, um sich zu erholen)
- c) Die Symptome können durch jede Art der Anstrengung oder jede Art Stress verschlechtert werden
2. Schlafstörungen
- Nicht erholsamer Schlaf oder veränderte Schlafmuster (einschließlich einer Störung des Tag-Nacht-Rhythmus)
3. Schmerzen
- Arthralgien und/oder Myalgien ohne klinische Belege für eine entzündliche Reaktion im Sinne von Schwellungen oder Rötungen der Gelenke; und/oder starke Kopfschmerzen eines neuen Typs, Musters oder Schweregrades
4. Neurologische/Kognitive Manifestationen (mindestens zwei der Kriterien müssen erfüllt sein)
-
- Beeinträchtigung der Konzentrationsfähigkeit und des Kurzzeitgedächtnisses
- Schwierigkeiten mit der Informationsverarbeitung, der Kategorisierung, Wortfindungsschwierigkeiten einschließlich periodisch auftretender Lesestörungen
- Es kann zu Überbelastungserscheinungen kommen: einer Überbelastung durch Informationen, kognitive oder sensorische Einflüsse und Belastungen (z.B. Lichtempfindlichkeit und Überempfindlichkeit gegenüber Lärm) und/oder einer emotionalen Überbelastung, die zu Rückfällen und/oder Ängsten führen kann
- Wahrnehmungs- und sensorische Störungen
- Desorientierung oder Verwirrung
- Ataxien (Bewegungskoordinationsstörungen)
5. Autonome/Neuroendokrine/Immunologische Manifestationen (mind. je ein Symptom in wenigstens zwei der folgenden Kategorien muss erfüllt sein)
- A) Autonome Manifestationen
- Orthostatische Intoleranz (z.B. neural vermittelter niedriger Blutdruck [NMH])
- lagebedingtes orthostatisches Tachykardie-Syndrom (POTS - Herzjagen)
- Schwindel und/oder Benommenheit
- Extreme Blässe
- Darm- oder Blasenstörungen mit oder ohne Colon Irritable (IBS – Reizdarm) oder Blasendysfunktionen
- Herzklopfen mit oder ohne Herzrhythmusstörungen
- Vasomotorische Instabilität (Instabilität des Gefäßtonus)
- Atemstörungen
- B) Neuroendokrine Manifestationen
- Verlust der thermostatischen Stabilität
- Intoleranz gegenüber Hitze/Kälte
- Appetitverlust oder anormaler Appetit, Gewichtsveränderungen
- Hypoglykämie (verminderter Glucosespiegel)
- Verlust der Anpassungsfähigkeit und der Toleranz gegenüber Stress, Verstärkung der Symptome durch Stress sowie langsame Erholung und emotionale Labilität
- C) Immunologische Manifestationen
- Empfindliche Lymphknoten
- Wiederkehrende Halsschmerzen
- Grippeähnliche Symptome und/oder allgemeines Krankheitsgefühl
- Entwicklung bisher noch nicht aufgetretener Allergien oder Veränderungen im Zustand bereits vorliegender Allergien
- Überempfindlichkeit gegenüber Medikamenten und/oder Chemikalien
6. Die Erkrankung besteht seit mindestens 6 Monaten
Therapiemöglichkeiten :.
Eine allgemein anerkannte Richtlinie zur Behandlung von CFS existiert nicht.
Trotzdem ist es möglich, die Situation der Betroffenen deutlich zu verbessern. Es gibt dazu eine ganze Reihe von Ansätzen und Verfahren, die zur schrittweisen Steigerung der Leistungsfähigkeit führen.
Jedoch ist Geduld und Fingerspitzengefühl erforderlich: Jede Therapie muss individuell ausgelotet und im Verlauf sowohl vom Therapeuten als auch vom Betroffenen ständig überprüft werden.
In diesem Zusammenhang möchte ich auf die Webseite von www.cfs-aktuell.de verweisen.
Hier wird der Stand der Forschung zusammengefasst und Sie finden außerdem zahlreiche Links zum Thema.
Obwohl Schätzungen davon ausgehen, dass zwischen 300 000 und 1,5 Mio Menschen in Deutschland davon betroffen sind, spielt CFS hierzulande keine Rolle - die Behandlungsmöglichkeiten stehen jedenfalls in keinem Verhältnis zur Prävalenz und dem volkswirtschaftlich verursachten Schaden dieser Erkrankung.
Aus diesem Grund wird ihr im frankophonen und angelsächsischem Raum schon seit Jahren große Aufmerksamkeit gewidmet. Sowohl Forschung als auch Gesundheitsbehörden arbeiten hier eng zusammen.
Die Situation der Betroffenen in Deutschland hingegen kann nur als katastrophal bezeichnet werden. Es gibt kein einziges Kompetenzzentrum, keine Spezialeinrichtungen oder interdiszplinäre Zusammenarbeit an irgendeiner deutschen Klinik, die sich mit dieser Erkrankung auseinandersetzen würden!!!
Auch bei den Gesundheitsbehörden, die ja für die Erfassung des Gesundheitszustandes der Bevölkerung zuständig wären: Fehlanzeige!
Wir sind erstaunt und fragen uns, warum es im angeblich medizinisch so hochentwickelten Deutschland nicht möglich ist, dieses Thema auf die Tagesordnung von Gesundheitsbehörden, Kliniken und Ärzten zu setzen und endlich den Betroffenen adäquate Hilfe zu Teil werden zu lassen . . .?
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